1999年、それは忘れることのできない年です。日本の難病対策が後退の一途をたどっていて、一方その対策を発展させるべき患者団体の活動が全国的にも元気がなくなっていた時代でした。何とか日本の患者団体を元気づけ、そして難病対策にもう一度社会の脚光を集めなければ、という思いで全国の患者団体に参加を呼びかけて始まったキャンペーンでした。今その影響がじわりと広がり、日本の難病対策は大きく発展し、予算も大幅に増額され、そして世界各国との共同研究に日本も参加しようとしています。患者会の社会的な位置づけもたかまっています。国の政策に関与できるようになりました。国や自治体の政策決定に当事者の参加と意見が重要な役割を果たす時代となってきました。
　最も困難な状態に置かれている難病患者への支援が、日本の医療と社会保障の底辺を底上げすることと理解されるようになったということだと思います。
　難病対策の充実を、という旗印を掲げて全国都道府県を駆け巡った｢がんばれ難病患者日本一周激励マラソン｣は、今もなおその光芒を放ち続けています。

日本難病・疾病団体協議会　理事会 参与　　　　　　
難病支援ネット北海道　伊藤たてお

 

■がんばれ難病患者日本一周激励マラソン 公式記録集

「がんばれ難病患者日本一周激励マラソン 公式記録集」は一冊3,000円 申込は｢難病支援ネット北海道｣ TEL 011-532-2360まで

 

■日本患者運動史

　「日本患者運動史」はhttp://kanja-undosi.jp/ に収録（web版無料提供）